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5287-如何改变世界-第11部分
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“我们非常高兴，我们这儿的人全是普通人，” 她说，“在日常生活中，残疾人并不是每天都需要专业护理。他们需要爱，需要温情，需要有个母亲般的老妇人在那儿，需要一个喜欢和他一起踢足球，并和他一起做事的人。”
她说，几乎任何技能，包括哑语，都可以在工作中获得。但是一个“强大的内核”是无法通过工作获得的。
只需要观察几天，就可以知道一个人是否适合做这个工作了。塞凯尔斯开发出了一个标准的三周上岗培训规划，然后是三个月的试用期，新来的人和有经验的老员工一起工作。每天，“帮手们”会写一些自由格式的报告，记述他们的活动。塞凯尔斯从中留神观察着任何问题的苗头。
例如，有一天，一个帮手写道，“尽管佐利不该看那么多电视，但他在这一周有三个下午都在看。”这是随手写下的话，也正是那种塞凯尔斯要预防于未然的东西。
“想想看，” 她告诉那个帮手。“如果你自己不需要别人告诉你如何去度过你的自由时间的话，你为什么觉得你有权去告诉那个残疾人，他应该怎么去度过他的自由时间呢？”
再有：“你提供了比电视更好的娱乐吗？”
她的测试之一是，要看帮手们如何处理他们的错误：“如果一个帮手犯了错，对一个残疾人造成了影响，那个帮手必须向那个残疾人道歉。你会发现这对于有些人是很难的。但是如果他们不能道歉，他们就不能在这儿工作。”
在3个月试用期结束时，那些帮手们决定他们是否想留下来，同时，这个社区团体决定是否要留下他们。
“当有人想要对他们作威作福时，这个社区团体是很善于识别出来的，” 塞凯尔斯说。
在格德的那个机构，一开始时，蒂博尔和另外3个男孩共住一个房间。但那个房间越来越拥挤，最后住进去了9个人。虽然那个机构为200个住院者雇用了200个工作人员，对那些年轻人来说根本没有什么个体护理可言。大多数工作人员都在维护、管理与医疗部门工作。白天，护士对住院病人的比例是1：14，在夜间，就降到了1：70。工作人员的职业操守很差。有时，所有值夜班的工作人员都出去吃晚餐，就把门反锁上。一个工作人员经常拿蒂博尔寻开心，在他等待母亲来的日子，对他说，他母亲不会来。塞凯尔斯来时经常会发现蒂博尔正在他的房间里哭。
蒂博尔13岁时，摔倒磕破了头。伤口缝了32针，没有得到适当的清洁，引起的感染险些要了他的命。又有一次，小伙子摔倒了使臀部受了伤，两天都没有得到照料。
塞凯尔斯坚持认为，这些事故都是由于蒂博尔住在一个过度拥挤的房间造成的，那种环境常常会使人产生烦躁和暴力发作。
“我永远不能原谅我自己，把蒂博尔安置在格德那个机构里，” 塞凯尔斯告诉我说。“和其他人相比他算是幸运了，他得到了在类似机构里可能得到的最好的待遇，但还是很糟糕。”
1994年，匈牙利政府通过了一条法律，允许私立基金会开办具有住宿照看设施的机构。自从1990年，塞凯尔斯就一直为残疾人提供住宿照看，但她一直很小心谨慎。现在她建立了一个基金会，并继续从政府那里得到资金，建起了一系列的单元寓所和两个群体之家，1995年，蒂博尔迁入其中之一。
蒂博尔住的房子就像一个滑雪小屋，带拱顶的天花板，裸露出来的木头横梁。他和另外五个严重残疾者住在一起，两个帮手住在二楼。一楼有六个单人房间，有客厅餐厅和一个厨房。有长沙发，柜子，植物，组合壁架和一个电视。后面是一个带秋千的门廊，眺望着花园和一片开阔的田野。
在那个机构里，蒂博尔养成了一些强制性的行为习惯：摇来摇去，捏手指，突然做一些很奇怪的动作。在新家住了几个月以后，那些行为渐渐消失了。“蒂博尔开始在房子周围做一些简单的事，然后开始在中心工作，不再像你在那些机构里到处可见的人们那样毫无意义地奔走游逛了，” 塞凯尔斯说。
《如何改变世界》 第三部分第五章 你算是个什么母亲？（4）
“他开始有了个人空间的感觉，” 她加了一句。
她是怎么知道的呢？
“有一次加比的母亲到他住的宅子来，” 塞凯尔斯解释说，（加比是蒂博尔的一个室友）“那是一个美丽的夏日，蒂博尔在他的房间里，正站在窗口向外看着，加比的母亲打断了他，说道：‘噢，你这个可怜的孩子，他们把你一人扔在这儿不管。’她走进他的房间，开始和他说话。蒂博尔走过来，轻轻地，但坚决地把她推了出去，关上了门。”
随着协会的声名远扬，排队等候住院的名单有成百上千人。“父母会带一个二十多岁或三十多岁的残疾儿子或女儿来，” 她说，“他们几乎耗尽了最后一口气，要为孩子寻找一个好地方，而我们却不得不拒绝他们。”
1993年，塞凯尔斯决定开始培训更多的人也做这个工作。她去接触那些等候名单上的人，看他们是否想建立协助生活与工作中心。她邀请那些看上去积极性很高的人参观协会。她还开始和贝拉？普拉夫达在整个匈牙利到处旅行，帮助人们募集资金，组建残疾人的工作组织。
关于与协会的合作，塞凯尔斯建立了明确原则，寻求协会帮助的组织可以根据他们的意愿设计他们的中心，并组织进行他们认为合适的工作。但是首要目标必须是，帮助残疾人尽可能地独立生活，尽可能地溶入主流社会之中。那些中心还必须表现出“以顾客为中心，”而非“以工作人员为中心，” 那意味着，残疾人的需要比工作人员的需要更为重要。
打算开办中心的个人或组织的最重要的资质是“衷心的承诺，” 塞凯尔斯说，“他们这样做必须是基于他们自身的需要才行。”
1994到1996年间，塞凯尔斯帮助在全匈牙利建立了7个新的辅助生活与工作中心。从1994年开始，她还开始帮助协会中一些中度残疾的成人开始独立生活。
这是一个新的挑战。第一个试图住在外面的独立寓所的住院病人无法适应，最终又搬回了协会。塞凯尔斯慢慢地开发出一个模式来：一个残疾人和两个非残疾人生活在一起，那些人或是他的同事，或是家人，或是帮手，他们从协会接受培训，咨询和不断的支持。最终，这些原先的住院者中有一些被安置在了协会以外的工作岗位上，安置在餐馆，厨房，面包店，洗衣店。
随着协会网络的增长，塞凯尔斯看到，要想对残疾人保健机构进行影响，单靠一些小规模的中心组成的松散的联盟是不够的。尽管残疾人权益倡导者们越来越支持协会的工作，许多保健的专业人员仍然没有热情。人们批评塞凯尔斯，说她是业余的，却涉猎非她本行的专业领域。“他们并没有对我的理想提出反对的论点，” 她回忆说，“他们只是说，你知道什么？你不是专业人员。你不过是个当家长的。” 塞凯尔斯看到，为了改变人们的看法，她必须示范出来，开办一个大规模的真正以顾客为中心的机构，这是可以做到的。
1997年，塞凯尔斯接到了阿育王在匈牙利的代表乔迪？詹森打来的电话。阿育王刚刚开始在欧洲运作，这个组织在匈牙利才只选定了几个社会企业家。自己有个残疾女儿的詹森访问塞凯尔斯的中心时，为其已经获得的成就大为震惊。“大多数人一直会等到政治变革到来之后才会去做这种工作，” 詹森回忆说，“但是伊丽莎白在政治转型以前很早就开始了，她不能等。如果她想给她儿子一种未来的话，她就必须自创出一种策略来。
“在匈牙利那样的体制下做一个残疾领域的社会企业家——我简直觉得不可思议！”詹森加了一句。
塞凯尔斯争取到残疾人就业补助津贴——那是政府的一笔资金，来自于对雇用残疾人不足的公司的罚款——加上阿育王的津贴，塞凯尔斯开始建筑她理想的、为成百上千的残疾人工作和生活的复合型社区，里面要有公寓，车间，温室，一个餐馆和一个迪斯科舞厅。
在为本书的研究过程中，最不同寻常的时刻之一，就是当我走进塞凯尔斯在恰姆尔的中心时，距我结束对皮里什红堡社会之家的访问还不到一小时。我生动地记得走进主楼的时刻，看到住院者们穿着牛仔服，便裤和裙子，很自主地做着自己的事情。塞凯尔斯告诉我，联合会的住院者的平均残疾程度并不比皮里什红堡的住院者更严重。在这儿，住院者们的样貌举止就像完全意义上的正常人。看不到穿睡衣和穿白大褂的，很难区分住院者和工作人员，在主楼里有一种祥和与活泼的感觉。一个工作人员对我说：“到处漾溢着塞凯尔斯的精神！”阳光，色彩，植物与音乐——在一个车间里，收音机里放着匈牙利的流行乐曲。在开始建造这个中心以前，塞凯尔斯拒绝了四个建筑设计方案。“我想要它明快。” 她反复地告诉他们。它真是很明快。从宽敞的大厅的一头向另一头的窗外看去，可以看到一片金色的麦田，还有麦田尽头的恰姆尔村。
我埋头记录时，两个音响师请我让一让，以便他们将扩音器与灯光设备运到迪斯科舞厅去。
“你今晚得来出席这个舞会，” 塞凯尔斯说，“好多村里的年轻人也会来呢。”
“非残疾人也来这个迪斯科舞会？” 我问道。
“当然。”
“他们和住院者相处怎么样？”
“很好，” 她说，“你自己看吧。”
舞会之前我们先在餐馆里吃午饭。我们用玻璃杯喝水，用不锈钢的刀叉和陶瓷的盘子吃饭，而不是用塑料盘，平底杯和锡质刀叉。我们坐在一个高背的厢座里，感觉就像在美国中西部城镇的一个校园酒吧。这个酒吧卖汽水、果汁和啤酒。只要住院者遵守院里的三条规矩，他们就可以喝酒：1。吃药时不能喝酒；2。不能喝醉；3。如果喝醉了，不能毁坏任何东西。
“这通常不会有问题，” 一个工作人员告诉我，“如果出了问题，也多半是工作人员之间的问题。”
隔几个桌子，四个住院者正在结束他们的午餐。我的翻译佐尔坦听到两个男人在讨论他们晚上的计划。
“你干完活直接去迪斯科舞会吗？”
“那怎么行？！我不能这副穿戴去舞会呀。”
分布在几座楼里，有一些寓所，车间，一个会议厅，一个暖房，和两个小的集体之家。所有的门都是敞开着的。在车间里，住院者们正在浇铸蜡烛，做陶瓷礼品的彩绘；另一些人在缝纫儿童服装、窗帘和靠垫。像蒂博尔那样有严重的智力肢体残疾的人，就围坐在桌旁做组合工作：把不同形状的东西分开，把同种形状的叠起来，排整齐，数清数目。还有些小组的人在安装护目镜，荧光灯座和帷帘夹子。外面的农田和暖房里也有住院者们在干活。
一个陌生人并没有引起他们的强烈兴趣。大多数住院者不怎么注意我，但有几个问我在做什么。当我说我在写一个有关协会的报道时，两个住院者提到，他们在别的机构里生活过，特别讨厌那儿。他们说，协会要好多了。最说明问题的是，几乎所有的人都在埋头工作。
在门厅里，我碰到一个智障病人，她在厨房工作。她说，她在那些机构呆过好些年。
“在这儿我感到更自由。” 她说。
《如何改变世界》 第三部分第五章 你算是个什么母亲？（5）
“你怎么更自由了？” 我问道。
她解释说，什么时候想听音乐就可以听音乐，她可以去看朋友们，想出去时，不必告诉任何人，也不必在什么时候必须回来。她正在攒钱，准备搬到联合会外面的一个寓所去。
我和塞凯尔斯一起参观了楼上的几个公寓。我们来到第一个寓所门口，她敲敲门问道，“我可以和客人一起进来吗？” 得到的回答很粗鲁：“我不想要客人。” 我们走到下一个公寓。我们还没敲门，恰巧有一个工作人员经过，他告诉我们，那个住院者正和他的女朋友在一起。我们接着往前走。
在下一个门口，两个二十多岁的年轻男子欢迎了我们。他们两个人都有中度的智障。工作时间刚刚结束，他们正在抽烟，听滚石。
我们进了几个房间。每个房间有一两个或三个住院者住在里面，据塞凯尔斯说，每个住院者的人均居住面积为二十平米，几乎是法定最低标准的四倍。许多家俱是捐赠的。家人的照片，电影明星的招贴画和自然风光画装饰着这些寓所，与皮里什红堡墙壁上涂画的卡通鸭卡通马可真是天壤之别。
那天晚上，在协会的迪斯科舞厅里，光线昏暗，乐声响亮，低音贝斯轰响。快速闪动的彩灯频频照亮跳舞的人们。一个坐在轮椅上的男人随着音乐节拍倾斜扭动着身躯。一些尚在犹豫的人们在周边远远地注视着。一个工作人员想拉一个没有舞伴的女子下场去跳，而另一个工作人员正努力摆脱一个男人，他已经死缠着她跳了好几只曲子了。我寻找蒂博尔，但别人告诉我，他早来过，已经回房间去了。
从恰姆尔村来的几个十几岁的青年在迪斯科舞厅外面扎成一堆，好像一个高中舞会的闯入者，靠后边站着。他们没跳舞，也没和住院者们交流，但我看得出来，他们并不是来卖呆的，这是他们周五晚上的游逛节目，我问他们觉得这迪斯科舞会如何。
“不错，” 一个人耸耸肩说，“挺酷的。”
在大厅对面的那个餐馆里的人越来越多。每个厢座都挤着五六个住院者。空气中弥漫着烟雾。许多人在用手势交谈。我注意到有几个人在喝啤酒，但是酒吧的苏打水和小吃卖得更好。
在迪斯科舞�
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