2468-生命淡如水-第6部分

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　　　　我心头一热，一种复杂的感情在我心底升腾起来，我又走下车，来到他面前。只见他那小花脸抹得更脏了，头发里湿漉漉的都是汗，我蹲下来，心里有点不是滋味：“阿姨不要，阿姨回北京太远，拿不动。”他像是没听见我的话一样，只是一个劲地说：“拿着嘛，拿着嘛。”我只好捧了一把。见我装到兜里，他高兴地冲着我做了一个鬼脸，然后咧着嘴笑了。这是我第一次见到他笑，天真、顽皮，但愿他的笑能永远下去。　　　　
　　　　（本文作者：曹桂玫）


第一章与天才一起生活的代价

　　　　人们尊敬和崇拜智者，但这个智者没有强壮的双臂拥抱我，没有体力给我带来渴望的舒适。我只能抓住我们之间理性的纽带来宽慰自己，　　　　
　　　　史蒂芬•；霍金教授的一部《时间简史》使他一下名扬天下：一个严重瘫痪的天才竟然能在轮椅上研究宇宙奥秘。但是，简•；霍金，与霍金结婚30年的妻子，以诚实和勇气诉说了一个真实的故事——与这样一位名人生活意味着什么，以及他们所面临的问题。下面便是简•；霍金的自述：　　　　
　　　　在人们眼里，甚至连作为家庭一员的我几乎都开始相信，霍金的成功证明他已经战胜了病魔，这场战争他打赢了。因此，我们不可能再需要帮助。　　　　
　　　　这是最残酷的一个讽刺，我们成为自己惊人成功的无辜受害者。在公共脸面和个人形象之间，不仅仅存在着差异，事实上，它们相互对立。　　　　
　　　　诚然，身为各种公共活动的座上宾是愉快有趣的，但那种关注不管对我们肉体还是感情上都于事无补，我们不单单需要这些。　　　　
　　　　运动神经疾病主导着我们的孩子——罗伯特和露西的生活，尽管我们尽最大努力维持表面虚假的正常，以保有一点可怜的自尊。　　　　
　　　　尽管对父亲十分热爱和尊敬，但显然罗伯特需要一个男性的榜样，一个可以和他打斗玩耍、嬉闹游戏的人，一个可以在他失去童年又失落于青春期时给予慰藉的人，一个不求回报、特别是在肉体上不需要帮助的人。　　　　
　　　　有时，我的父母带孩子们到伦敦、上剧院，填补他们的生活空虚。但是，难以在父母面前启齿的是，我自己的生活却像一个深不见底的黑洞。我们的邻居和忠诚的支持者泰尔玛•；撒切尔在1976年去世前，对我说的最后几句话敏锐而直截了当：“亲爱的，我简直无法想像，没有正常的性生活你是怎么熬过来的。”　　　　
　　　　我不知道该如何回答她，但对史蒂芬的忠诚禁止我们讨论这个话题。对他而言，这和他的疾病一样都是忌讳。　　　　
　　　　我不允许自己向泰尔玛坦白，但我确实非常需要一个可以推心置腹的人，倾听我诉说内心的焦虑。由于缺乏专业的帮助或指导，这种焦虑与日俱增：我担心从事性生活的努力会使史蒂芬丧命，尽管他的身体状况使他总是作为消极的伙伴。这种经历是如此空洞和令人恐惧，它刺痛着我的神经，使我心烦意乱，也使我的身体焦躁不安和沮丧。　　　　
　　　　除此之外，我们的关系在其他意义上也极不协调。智力上，史蒂芬是一个巨人，他总坚持自己的一贯正确性，我对他的天才一直由衷钦佩；躯体上，他就像一个刚出生的婴儿，无助而依赖。我为他履行的更多的是母亲的职责，而不是婚姻的义务：我给他喂食、擦洗，给他穿衣、梳头和刷牙，我照顾他方方面面的生活起居。　　　　
　　　　渐渐地，我这个妻子沦为一个全天候的母亲角色。要对这样一个有着大屠杀受害者的身体和婴儿的需求的人产生欲望是很难，甚至是不正常的。　　　　
　　　　人们尊敬和崇拜智者，但这个智者没有强壮的双臂拥抱我，没有体力给我带来渴望的舒适。我只能抓住我们之间理性的纽带来宽慰自己，但我却看到婚姻关系正在无情地把我们拖向危险的心理流沙，它可能会以史蒂芬的突然死亡和我的长期精神错乱而告终。　　　　
　　　　在绝望中，我向医生寻求咨询。他语气超然，但他的话同泰尔玛一样坦诚：“你正面临的问题，简，通常只在老年人之间发生。但你是一个有着正常需求和渴望的年轻女人。我所能建议的是，你应该过自己的生活。这就是处方。”离开医生后，我一个人不断咀嚼着这句话。而后，在一次前所未有的亲密表示中，史蒂芬的姐姐菲利帕说：“该到了你离他而去的时候了。真的，没人会责怪你的。”　　　　
　　　　不管她的动机如何，她的建议使我感到委屈。她似乎不明白，我再也不能离开史蒂芬了，就像不能遗弃一个孩子一样。我不能造成家庭破裂，那将会毁掉我生命中苦心经营的成就。　　　　
　　　　要假装对别的男人从来没发生过兴趣是不诚实的。但我从未有过外遇，只和史蒂芬一个人发生关系。我和那些吸引我的男人顶多局限于目光的接触。其实，很久以来我就不再感觉到自己是个有魅力和吸引力的女人。我无法照医生和菲利帕说的那样去做。　　　　
　　　　我的一个朋友，史蒂芬从前的心理医生卡洛琳•；钱伯莲建议，我应该分分心，从事一些其他活动，例如到当地教堂唱诗班唱歌。“来圣马可教堂唱歌吧，”她说，“我们还需要唱颂歌的女高音。”　　　　
　　　　约拿旦•；海利尔•；琼斯是唱诗班领队。一次他走在露西和我身边，与我们交谈。许多年来，我已经没有这样和人谈过话了。　　　　
　　　　他告诉我关于圣马可教堂的故事，告诉我牧师比尔是一个热心肠的人，在他非常艰难的一段日子里给予了他巨大的支持，坚定了他的信仰。　　　　
　　　　他没有细说那段艰难时期是什么，但我已经知道18个月前，与约拿旦共同生活一年的妻子简妮特死于白血病。　　　　
　　　　我们的下一次相遇很偶然，是在看文艺演出的时候。后来约拿旦周末来教露西学钢琴。露西十分热情，她的活泼驱散了他的严肃和犹豫。约拿旦开始在上课前来吃午饭，或课后留下来吃晚餐。他帮助史蒂芬，减轻了长久压在罗伯特身上的家务活。　　　　
　　　　当我们对约拿旦更熟悉时，罗伯特会在大门口等他。约拿旦一到，孩子会猛扑过去，将他翻滚在地，两人摔跤戏耍。约拿旦善意地回应成长中的男孩打闹玩笑的需要。　　　　
　　　　有些日子，约拿旦和我经常偶然相遇，都对这种巧合感到惊奇。我们会站在路边说话，忘却本来要去做的事情。我们有这么多可交谈的话题，他谈他的丧妻之痛、他的孤寂、他的音乐志向；而我谈我对史蒂芬和孩子的牵挂和忧虑，以及我的绝望，因为人们总是要求我用忍受和耐心去做任何事，而我却不可能满足这种要求。我发现自己遇见了一位经历过生死离别、了解生命的焦虑和紧张的人。　　　　
　　　　尽管如此，我们从来没有过身体的接触，也不会这么做，我们意识到这种关系有潜在的通奸倾向。当我们开始承认相互吸引时，约拿旦会驱散那些疑虑，宽慰我，他说通过我们——所有的人——他已发现了一种目的，可以帮助减轻他自身的痛苦。　　　　
　　　　可以理解地，史蒂芬对约拿旦显示出男性的敌意。他尽力证明自己的智力优势，正如对一个新研究生所做的那样。但当意识到约拿旦根本不愿竞争时，他放弃了战争。　　　　
　　　　在约拿旦的影响下，史蒂芬变得平静了些，也宽容了些，似乎他允许自己松开了为与命运抗争而不得不披挂的盔甲。他看上去似乎很高兴，有人可以帮他卸下我对感情缺乏安全感的负担，允许他把更多精力投入重要的物理研究。　　　　
　　　　在夜深入静的时候，我甚至可以向史蒂芬以前所未有的态度坦露心扉。他慷慨而温和地承认，我们都需要帮助——尤其是他自己——如果有人愿意帮助我，他将不会反对，只要我继续爱他。他表现得如此宽宏大量，更重要的是，他愿意和我沟通，我怎么能不再爱他呢？　　　　
　　　　（本文作者：苏丽雅／编译）


第二章我从不把自己当成残疾人（1）

　　　　世界上有胖人，也有瘦人；有个头高的人，也有个头矮的人；有黑人，也有白人……同理，有健全人，也有残疾人。一个人没有手，没有脚，身体残疾，也就没什么可奇怪的了。　　　　
　　　　早稻田大学是日本最著名的高等学府之一，能进入这所大学是很幸运的，可是，你能想象一个没有四肢的人考进了这所大学吗？日本残疾青年乙武洋匡就做到了。他不但能在早稻田大学政治经济系读书，还是学校多项活动的积极参加者，他用残臂和脸颊夹着笔写字作画，他还去跑步、游泳、爬山、打球、拍电影，使自己的生活丰富多彩。　　　　
　　　　他的成长远远超出了一般人的想象，这全有赖于父母与老师向他灌输的一种做人态度：我要像普通人一样生活，残疾只是我的生理特征。　　　　
　　　　沉重的门　　　　
　　　　我的父母为我的上学，可谓费尽心机。公立学校原则上不接收残疾儿童入学，残疾儿就要上养护学校，这是理所当然的事。但是，养护学校的教育与普通教育不同，那是一种特殊教育，因此，我的父母很不情愿。他们一直存有想让自己的孩子接受普通教育的愿望。　　　　
　　　　可是，这一愿望却不是那么容易实现的。于是只好把希望寄托在私立学校。但联系来联系去，一切努力均化作泡影。难道说我要接受普通教育的愿望是异想天开吗？真是天无绝人之路，有一天我家收到一张明信片，是《入学体检通知书》，父母大喜过望，因为谁也想不到我会轻易地就能进入普通学校就学，何况这张《入学体检通知书》是一所已拒绝过我的公立学校发来的。出乎意料的是，那所学校的人竟说不知道我是一个重残疾儿。父母不会轻易放弃希望，好说歹说，校方也许被说动了，便说先让我到学校去面试一下。　　　　
　　　　入学检查的情形，就像逛动物园。朝气蓬勃的孩子们，在狭窄的过道跑来跑去。有些孩子则对陌生的环境感到惧怕，哭闹声此起彼伏。而我，坐在轮椅上，很有礼貌地在人丛中穿来穿去，医生竟对我称赞有加。母亲看到我像模像样的神态，更坚定了我可以在普通学校接受教育的信心。　　　　
　　　　所有的检查全部结束以后，母亲带我来到校长室。母亲的心情可想而知，该是多么紧张。当时的我，自然没有谨小慎微的自制力，但我却为此时此地的紧张气氛所感染，小心翼翼地尾随在母亲身后。　　　　
　　　　校长给我的第一印象是温和可亲。母亲与校长谈话，我听不懂，自然感到无所事事；校长呢，则时不时地向我微微一笑。不知过了多长时间，我看到校长把眼眯成一条缝，母亲那原本僵硬的脸慢慢地变得轻松起来，而且充满一种欢乐的神情。　　　　
　　　　回到家，母亲迫不及待地向父亲报告：“哎，我说，这孩子可以上普通学校了。”然而我们的喜悦，并没有能持续多长的时间。当时，校长确实是同意了。却认为让重残疾儿童接受普通教育，至今未有先例。　　　　
　　　　我走向接受普通教育的道路刚迈出几步，又不得不回到起点。可是，父母并没有灰心丧气，他们决定不惜一切代价，非要把我送进这所学校不可。　　　　
　　　　父母前去找教育委员会的人进一步交涉。委员会的人果真是对我的能力表示怀疑。母亲便把我带来，口气中带着一种骄傲：“真的，这孩子什么都会做。”　　　　
　　　　我明白现在到了决定我命运的时候了。我心中有了一种冲动，一种炫耀的冲动。我侧头把铅笔夹在脸和残臂之间，一笔一划地写字；我把盘子中的刀叉交叉起来，利用机械的原理，靠残臂的平衡用力，从盘子中吃饭；我把剪刀的一边衔在口中，身体呈L型，用臀部和残腿的交互动作，自己一步一步挪动……　　　　
　　　　我每做一个动作，就会听到声声惊叹。我知道我完全把教育委员会的人征服了。他们目不转睛地看着我，似乎忘记了一切。　　　　
　　　　就这样，凭着父母的充满无限爱意的韧劲，再加上我自己的努力，我终于得到了用贺小学的入学许可。　　　　
　　　　恩师高木　　　　
　　　　看了入学典礼上的同学合影，我的心头就情不自禁地掠过一丝苦笑。站在我旁边的是一个女孩子，她使劲地向后仰着身子，脸上的肌肉很不自然地痉挛着。我非常明白她为什么会有这种神态。　　　　
　　　　我明白由于我的存在，周围的人无不感到慌乱和麻烦。　　　　
　　　　其中也有我的老师，尤其感到苦恼的是高木老师。高木老师是我一年级到四年级的班主任，是一位具有丰富教学经验的年长老师；尽管具有丰富的教学经验，他却从未教过像我这样的无手无足的学生。他与我无论做什么，对于他来说都是“第一次”。我觉得，我让高木老师感到苦恼的首先是班里的同学见到我的反应。　　　　
　　　　“他为什么没有手？”　　　　
　　　　“他为什么乘坐轮椅？”　　　　
　　　　有的同学还小心翼翼地过来触摸我的残臂。高木老师不知如何回答学生的疑问，我发现他的脸上竟冒出丝丝汗水。这类问题难住了高木老师，对于我来说却早就习以为常。我知道，这类问题的答案是我与班里的同学成为朋友的桥梁。“我在妈妈肚子里的时候生过一场病……”我总是这样向同学们反复说明。　　　　
　　　　就这样，我化解了同学们对我的疑惑。过了一段时期，班里再也没有人间我为什么没有手和脚了，高木老师也感到松了一口气，但谁也没想到由这件事又引出了另外的问题。　　　　
　　　　高木老师是一位对学生要求非常严格的老师，自己的班里有了我这样一位残疾学生，怎么办？他认为如果别的同学时时处处帮助我，对我并没有好处。他从一开始就这样认为。但他又不明确地对我和同学们讲，而是把这种意识压抑在心底，因为同学们的所作所为——对一位同学的帮助——本质上是一种美好的行为。高木老师不能干涉同学们帮助我，但他又实在担心同学会越来越多，特别是一些女同学，她们与生俱来的喜欢体贴照料他人的天性，会让我失去自理能力，完全依赖于他人。